Anyaként a diabéteszről - "Amikor a gyermeked élete a tét, nincs idő pánikolni"
Ildikó családjának első három éve minden álmot túlszárnyaló boldogságban telt. Aztán egyik napról a másikra minden megváltozott, kisfiánál ugyanis 1-es típusú diabéteszt diagnosztizáltak. A családnak szinte azonnal döntenie kellett, és gyermekük érdekében egy egészen új életbe kezdeni. Lévai Ildikóval, a Richter Főnix Közösség tagjával beszélgettünk anyai felelősségről, sikeres újrakezdésről és másoknak nyújtott segítségről. (x)
A mindig mosolygós gyulai édesanyáról első látásra kevesen gondolnák, hogy mennyi nehézség és kihívás érte már élete során. Bár férjével nagyon vágytak gyermekre, se a természetes úton történő, se a lombikprogram nem vezetett várandóssághoz náluk. Aztán egy nap a nagy álom beteljesült, egy babamentő inkubátorban megismerhették a család legújabb tagját, Hunort.
Az idilli boldogság közepette hidegzuhanyként kerültetek a gyulai kórház intenzív osztályára. Hogyan éltétek meg ezeket a pillanatokat, a diabétesz kezdeti időszakát? Mi segített abban, hogy ebben a kihívásokkal teli időszakban ne az önsajnálat, hanem a megoldáskeresés uralja életeteket?
Azt a diagnózist, amit kisfiúnk állapotáról kaptunk, miszerint 1-es típusú diabéteszben szenved, jól megélni nem lehetett. Ott, akkor hirtelen olyan érzés volt, mintha földre kényszerültünk volna, még ha fizikailag talpon is álltunk. Ugyanakkor mégis volt benne valami reményt adó. Visszaemlékezve a diagnózis ismertetésének pillanatára, amikor az orvos a vállamra téve kezét azt mondta: anyuka, a Hunor…. - és már a legsúlyosabb mondatbefejezések játszódtak le a fejemben - megkönnyebbülve sóhajtottam fel, amikor végül kiderült, hogy diabéteszről van szó. Hiszen noha ez egy betegség, azonban egy olyan állapot, amivel együtt lehet élni.
Egy ilyen helyzetben, ha nem kapunk segítséget, talán a talpra állás se sikerült volna, vagy csak nagyon nehezen. Hálásak vagyunk ma is, hogy minden olyan támogatást megkaptunk, hogy ez az újrakezdés olyan gyors legyen, amilyen csak lenni tud. Felocsudni igazán idő sem volt. Mintha egy futószalagra álltunk volna és nem lett volna megállás, csak az események folyamatos és gyors egymásutánisága. Ilyen helyzetben pánikolni aztán végképp nincs idő, a gyermeked élete a legfontosabb, és emiatt gyorsan meg kell tanulni ennek az állapotnak a kezelését és az ezzel járó teendőket.
Kisfiatok állapota az egész család életét megváltoztatta. Feladtad korábbi munkád, hogy 100 százalékban Hunorral és az ő életének teljessé tételével tudj foglalkozni. Mennyire volt nehéz az új élet elkezdése?
A diabétesszel kapcsolatos életmódváltás annyira összetett, hogy főként a kezdeti időszakban 24 órában kell észnél lenni, és 24 órában kell cselekedni. Eleinte igen embert próbáló feladat volt. Az első csepp inzulintól kezdve mi gyakorlatilag egy teljesen új életet kezdtünk. Gyökeresen megváltoztak a szűk és a tágabb család mindennapjai is. Vegyük például az étkezést, ami még nem is a legnagyobb kihívás volt ebben a folyamatban. Egy diabéteszes gyermek életében a főzés alapvető kellékévé válik a mérleg, számológép, papír, toll.
Gyakorlatilag minden alkalommal egy matekórát kellett megélnem, több ismeretlenes egyenletekkel. Jó példa erre, hogy amikor az első diabetikus meggylevest elkészítettem, az mintegy másfél órát vett igénybe. Korábban ennyi idő alatt - a mintegy 20 éves háziasszonyi tapasztalatommal - egy hatfogásos ebédet is el tudtam készíteni. Aztán idővel megtanultam, hogyan tudok még hatékonyabb, gyorsabb lenni a konyhában.
Az új életnek a számtalan örömteli pillanata mellett számos kihívása is van. Ilyen az, amikor anyaként azt kell megélned, hogy a gyermeked zokogva ordítja azt, hogy olyan akar lenni, mint régen. Ilyenkor persze előtte nem mutathatod a saját fájdalmad, csak akkor kezdhetsz el sírni, amikor őt már megvigasztaltad és elaludt. Megesett olyan is, hogy az udvarunkon mezítláb rohangáltam, így próbáltam a fájdalmat, az idegességet kiküzdeni magamból.
A cukorbetegség sajnos olyan állapot, amivel együtt kell élni, teljesen meggyógyulni belőle nem lehet. Magyarországon egyre több gyereket és családot érint ez a betegség. Hunor ellátása mellett ma már egyre több minden színesíti életed. Részt veszel egy diabétesszel foglalkozó alapítvány életében, könyvet szerkesztesz, filmet készítesz, és nem utolsósorban férjeddel egy házi manufaktúrát alapítottatok, ahol diabetikus termékeket készítetek, országszerte több ezer családnak. Mesélj egy kicsit erről!
A 2017-es karácsony előtt nagyon sűrű időszakot éltünk meg. Napi 22 órás munkanapjaink voltak, hogy minden lekvárral, szörppel elkészüljünk. Hihetetlenül jó érzés, hogy ilyen sok családnak tudok segíteni, ennyi asztalon ott vannak a diabetikus termékeink, és ott vagyok én magam is, mert minden egyes lekvárt, szörpöt nemcsak kézzel, de szívvel is készítek. Számomra szent és sérthetetlen, hogy minden egyes készítményben annyi szénhidrát legyen, amennyit a címkékre felírunk, mert tudom, hogy a megbízhatóság egy diabéteszes gyerek családjának nagyon nagy segítség.
Számos pozitív visszajelzés érkezik folyamatosan, rengeteg a visszajáró vásárló. Úgy érzem ebben a tevékenységben sikerül maximálisan kiteljesednem és ez nagyon jó érzés. Ez az egyik fele az életemnek, a másik fele a segítségnyújtás, a saját kisfiam mellett valamennyi cukorbeteg gyermeknek. Hunor diagnózisa után fél évvel már bekapcsolódtam az alapítványi munkába, majd rövid időn belül a kuratórium tagja lettem. Szülőként megtapasztaltam a „hézagokat”, olyan meghatározó területeken is, mint az oktatás.
Miért fogadják az intézmények nehezen vagy éppen egyáltalán nem a diabéteszes gyermekeket, hogyan lehet ebben oszlatni a félelem szülte kételyeket, milyen pontok azok, amelyek a legtöbb segítséget igénylik? Mindezek orvoslására született már könyv, filmek, kiadványok, országosan egyedülálló szülői hálózat és nagyon büszke vagyok arra, hogy mindezeknek alapítója, készítője, részese vagyok. A sors különös játéka folytán találtam meg azt a területet, ahol igazán otthon vagyok, ahol önmagam lehetek.
A nehézségről, fájdalomról nem mindenki tud nyíltan beszélni. Te miért döntöttél úgy, hogy csatlakozol a Richter Főnix Közösséghez és beszélsz az életetek kihívásairól?
Minden ember más. Én olyan típus vagyok, akinek elemi szükséglete, hogy kibeszélje magából a problémát, fájdalmat éppúgy, mint a sikert, az örömöt. Mi, akik a Richter Főnix Közösséghez csatlakozva vállaltuk, hogy nyíltan beszélünk nehézségeinkről, nemcsak saját életünkben hozunk változást, de másoknak is motivációt, támogatást nyújthatunk. Úgy gondolom persze, hogy felelősség is van ebben. Sok olyan pár keresett meg bennünket például, akik több sikertelen lombik programon voltak túl, és már az örökbefogadáson gondolkodtak. A mi hasonló motívumokat mutató történetünk, az azóta megtapasztalt benyomásaink, érzelmeink, kihívásaink, örömeink nekik is segítséget jelentettek.
Richter Főnix Közösség program
A Richter Gedeon Nyrt. legújabb, nőknek szóló társadalmi felelősségvállalási programja. Célja, hogy példamutató, inspiráló történetek révén erőt adjon a nehézségekkel küzdőknek az újrakezdéshez. A program közreműködő alkotója Jakupcsek Gabriella, védnöke Szekeres Pál olimpiai bronzérmes és paralimpiai bajnok vívó. A Richter Főnix Közösségről folyamatosan új hírek és videók érhetők el a Richter a Nőkért Facebook-oldalon és a www.richteranokert.hu/fonix honlapon. Az alkotók bíznak benne, hogy a bemutatott történetek minél többekhez eljutnak és akiket megérintenek, azok meg is osztják azokat.
A válságban lévő ember gyakran érzi azt, hogy egyedül van a problémájával. A főnixtörténetek szerinted milyen segítséget jelenthetnek számukra?
Vakon hiszem, hogy a mi újrakezdésünk, élettörténetünk másoknak is reményt adhat. Merem ezt állítani egy korábbi tapasztalatom alapján. 2013-ban egy szeretetkönyv összeállításában vettem részt, amiben több diabéteszes gyerek történetét gyűjtöttük össze. Ismertem egy 15 éves fiút, akinél akkoriban diagnosztizálták a betegséget. Édesanyja egy igen racionális, két lábbal a földön álló matematika tanárnő. Megkerestem őket, hogy szeretném, ha szerepelnének ebben a könyvben.
Amikor beszéltem vele erről, az édesanya sírva fakadt, persze rögtön az én könnyeim is kigördültek. Ez a nő, a szintén diabéteszes gyermek édesanyja csak annyit mondott nekem: "Ildikó, nekünk ti vagytok az igazi példa. Ez a visszajelzés még inkább megerősített abban, hogy jó és reményt adó lehet, ha minél többen megismerik a mi történetünket, életünket a nehézségeivel és örömteli pillanataival együtt."
Oldalak
Hasonló cikkek
