A gerincferdülést nem a nehéz táska okozza és "kinőni" sem lehet - Interjú Schuster Barbarával

A Vertebra Alapítvány munkatársa már évek óta segíti az orvos-szülő kommunikációt gerincoperált páciensként és szakemberként. A témában két könyvet is írt, amelyekben felfedi, mivel jár a fűző hordása vagy egy gerincműtét. Saját tapasztalatairól, tévhitekről és tabukról mesélt nekünk az új könyvének megjelenése kapcsán.

"Sokáig ódzkodtam attól, hogy a saját történetemet reflektorfénybe állítsam"

Az Aranyanyu-díjas Schuster Barbara egy azon nők közül, aki komoly betegséggel küzdött, majd egy sikeres gerincműtét jelentett számára gyógyulást. Az évekig tartó orvosi vizsgálatok, specialisták felkutatása és konzultációk sora után végül felnőtt korában valósulhatott meg az operáció, amely komoly elhatározást ébresztett benne: eldöntötte, hogy gerincferdüléses betegek támogatásával szeretne foglalkozni. Jelenleg a Vertebra Alapítvány koordinátoraként több száz fős közösség életét szervezi, feladatai közül egyik legfontosabbként említi a műtét előtt álló gyerekekkel és szüleikkel való tájékoztató, felkészítő beszélgetéseket.

A leginkább lányokat érintő, jellemzően serdülő- és kamaszkorban feltűnővé váló betegség sokak életét megváltoztatja, hiszen a gerincferdülés enyhébb eseteiben korzett viselését írják elő a pácienseknek, ami egy tinilánynak nem álmai netovábbja. Az amúgy is sérülékeny életkorban nagy lelki terhet jelent napi huszonhárom órában műanyag fűzőt viselni. Egy - egész életre kiható, kockázatos - gerincműtétet vállalni pedig (súlyosabb esetben) szintén óriási feladat elé állítja az érintetteket.

Barbara saját példáján keresztül azt tanítja, hogyan támogassák egymást az ugyanazzal a problémával küzdő gyerekek és felnőttek. Az alapítványi munka mellett előadásokat tart, és már két könyvet is írt a témában. Utóbbi kötet – A hátam mögött címmel - a napokban jelent meg, s ebben legszemélyesebb érzéseit és gondolatait osztja meg a közönséggel gerincműtött nőként. Az őszinte, nyitott és szubjektív megközelítésű könyvről és munkájáról kérdezte őt a Femcafe.hu riportere.

Mikor szembesültél azzal, hogy problémád van a gerinceddel?

Én is tinédzserkorban vettem észre, akkor lett feltűnő, az esetek legnagyobb hányadában így van. Ma már tudjuk, hogy az én betegségem egy veleszületett fejlődési rendellenesség volt, tehát jelen volt születésemtől fogva, de igazából kamasz koromban lett látványos. Az én gerincferdülésem a ritkább típusba tartozott, de a gerincferdülések nagy hányadát kitevő ún. ismeretlen eredetű típus is jobbára a tinédzser hormonális változásával egyidőben „robban be”, akkor tud nagyot romlani.

Fájdalommal is járt vagy csak esztétikai szempontból zavart?

Ez a betegség, vagy inkább állapot jellemzően nem jár fájdalommal. A külső kép, tehát az aszimmetriák, a bordadeformitás megjelenése azonban komoly pszichés terheket tud okozni. Épp az említett tinédzserkor, a nőiesség megélése, önbizalom, önértékelés szempontjából vannak nehéz helyzetben az érintett páciensek. Óhatatlanul az jár a fejedben, fogsz-e tetszeni így másoknak, mit szól majd egy fiú, ha meglátja, hogy néz ki a hátad? Én is ezekkel a nyomasztó érzésekkel küzdöttem tinédzserkoromban. Éltem egy középiskolás lány szokványos életét, nem voltam extrémen zárkózott vagy szorongó, de belül ott volt bennem egy érzés, hogy ez az állapot számomra nem jó.

Sokáig nem tudták az orvosok, hogyan lehetne változtatni az állapotodon. Mikor indult el a folyamat a megoldás irányába?

Egész gyerekkoromban tehetetlenül álltak az esetem felett az orvosok. Fiatal felnőttként indultam újra megoldást keresni, de megint csak egyre elkeserítőbb szakvéleményeket kaptam. Volt olyan sebész, aki azt állította, hogy biztosan megbénulok műtéttel vagy anélkül is. Nagyon nehéz időszak volt, reménytelennek láttam a helyzetem. A családom segítségével kerültem egy Svájcban dolgozó magyar gerincsebészhez. Akkor már nagyon fáradt voltam, nem is akartam elmenni a vizsgálatra, mert úgy éreztem, nincs szükségem a következő lemondó sóhajra. Végül ott, ezen a vizsgálaton fordult meg a történetem, az egész életem, hiszen ez az orvos a maga nagyon szerény módján közölte velem, hogy ezt ő meg tudja gyógyítani. Igaza lett: fél évvel később, huszonöt éves koromban operált meg Svájcban, a műtét bravúrosan sikerült. Mindent álmom valóra vált: az S-alakú gerincem egyenes lett, a bordadeformitásom eltűnt. Katartikus gyógyulást jelentett ez számomra, hiszen akkor már legalább 10 éve vártam erre a pillanatra.

A civil szférában gyakran látjuk, hogy valaki a személyes története miatt kötődik egy ügyhöz. Az érintettséged és a gyógyulásod miatt neked nyilvánvalóan lett egy érzelmi elköteleződésed a téma iránt, de hogyan fogalmazódott meg benned az, hogy a jövőben a sorstársaiddal szeretnél foglalkozni?

Rám egyrészt a gyógyulásom volt katartikus hatással, hiszen tíz év reménytelensége és tehetetlensége után kaphattam olyan hátat, amiről mindig is álmodtam. Ami majdnem pont olyan, mint másoké. De az operáló orvosom személye, alázata, elkötelezettsége is nagy hatással volt rám, s szinte a kórházban nyilvánvalóvá vált számomra, hogy kezdenem kell valamit mindazzal, amit megéltem. Ez persze nem ment egyik napról a másikra, az útkeresés közben sok későbbi kollégámmal találkoztam, és a műtét utáni negyedik évben kezdtem el dolgozni az orvosom által korábban alapított civil szervezetnél. Ennek is most már lassan tizenöt éve, tehát komoly múlt van mögöttünk.

Az egyik legfontosabb feladatod, hogy informálod a szülőket arról, mi vár pontosan egy gerincműtét előtt álló gyerekre. Mik a jellemző kérdések, amik aggasztják őket?

Tudni kell, hogy ez a legnagyobb orvosi beavatkozások egyike, amit gyerekeken végeznek. 6-8, de akár 10-14 órás lehet egy ilyen műtét, ez már eleve rengeteg félelmet ébreszt mindenkiben. Kockázatos műtét, a legnagyobb veszélye a bénulás. Azonban – és ezt büszkén, örömmel mondom – Magyarországon három klinikán elérhető ez a műtéti eljárás, nagyon magas szakmai színvonalon és nagyon felkészült szakemberek várják a pácienseket.

Ha megtörténik a műtét, hogy néz ki a felépülés? Laikusként nehéz elképzelnem, hogy egy gerincműtét után másnap már szaladgál az ember, pedig a gyerekek nagy része örökmozgó…

Sem a laikusok, de még az érintettek sem tudják elképzelni a műtét előtt, hogy gyakran már másnap felállítják, mobilizálják a beteget. Az operációhoz viszonyítva pár napon belül sétál az illető, és a tinédzserek, gyerekek jellemzően egy hét után hazamennek a kórházból. Négy-hat hét után fokozatosan vissza szoktak térni az iskolai életükhöz, fél év, egy év után pedig sportolhatnak is, abszolút teljes élet élhető. Van olyan eset - az enyémhez hasonló veleszületett elváltozás esetén – amikor egészen fiatal életkorban, három éves kor körül operálják a piciket, ez inkább megelőző jellegű beavatkozás. Az ilyen életkorú gyerkőcök pedig egészen elképesztőek, bennük óriási a „tettvágy”, mennek, mozognak, játszani akarnak, a szülők döbbenten látják, milyen jól viselik a beavatkozást.

Mennyire gyakoriak ezek a műtétek Magyarországon?

Már utaltam rá, hogy a gerincferdülésnek két nagy csoportja van, az úgynevezett idiopathiás vagy ismeretlen eredetű gerincferdülés, és a másik csoport, amikor ismert a gerincferdülés kiváltó oka - például fejlődési rendellenesség, valamilyen alapbetegség, szindróma. Az ismeretlen eredetűből jóval több eset van, több ezer gyereket érint. Őket kezelik fűzővel. Nehéz ügy ez, a fűző és a gyógytorna, mert egyik sem garantálja száz százalékig, hogy a gerincferdülés romlását meg lehet állítani. Ennek tudatában kell egy gyerekkel következetesen betartatni a kezelést, ami lássuk be, nagyon nem könnyű. A másik jellemző probléma, hogy még mindig nagyon sok a tévhit és félrekezelés ezen a területen. Két jellemző mondat él még mindig sajnos a gerincferdüléssel kapcsolatban: „ússzon a gyerek” vagy „majd kinövi”. A tévhitek nagyon emelik a látenciát, hiszen nem megfelelő időben vagy nem jó kezelést kapnak miatta a gyerekek. El kell felejteni, hogy a nehéz, egyoldali iskolatáska, az egykezes sportok, a rossz tartás, az SMS-ezés okozhat ilyet. A kérdésre visszatérve, a fűző és a gyógytorna komoly esély a gerincferdülés romlásának megakadályozására, de nem minden esetben jelent segítséget. Statisztikát nem tudok mondani, de rendkívül sok gyermeket, fiatalt és felnőttet érint a gerinckorrekciós műtét, amely Magyarországon három klinikán is elérhető magas szakmai színvonalon. A gerincferdülés másik típusában igen jellemző a műtéti kezelés szükségessége.

Felnőtt korban lehetséges egy ilyen műtét?

Igen, elvi akadálya nincs, végeznek ilyen gerinckorrekciós műtétet felnőttkorban, de azt én is látom, hogy sajnos minél idősebb valaki, annál nehezebben rehabilitálódik, nehezebb a felépülése, és sajnos sok esetben a gyógyulás öröme is elmarad a gyerekekétől.

Mesélj egy kicsit a szerzői tevékenységedről is, hiszen éppen a napokban jelent meg a második könyved. Miért vágtál bele az írásba?

Nekem lételemem az írás, mindig is írtam. Korábban megjelentettünk már egy ismeretterjesztő könyvet is a témában, aminek én vagyok a szerzője, de az első igazán személyes hangú könyvem valóban a most megjelent mű: A hátam mögött. Sokáig ódzkodtam attól, hogy a saját történetemet reflektorfénybe állítsam, nem akartam túl nagy hangsúlyt fektetni erre. Azonban kiderült, hogy mindazt, amit segítőként megéltem tizenöt év alatt, minden gondolatomat, véleményemet, érzésemet jobban át tudom adni, ha beleviszem a személyes emlékeimet, érzéseimet. Az eddigi olvasók azt jelezték vissza, hogy épp a személyessége adja a könyv hitelességét, erejét.

A könyv megjelenése után milyen újabb terveid vannak?

Mindig sokféle tervünk van, amivel gazdagabbá, eredményesebbé tudjuk tenni a gerincferdüléses pácienseknek nyújtott betegsegítő tevékenységünket. Videóblogot, tájékoztató videókat, előadásokat tervezünk, esetleg egy dokumentfilm forgatása is szóba kerülhet, természetesen a meglévő és állandó programjaink, projektjeink mellett.

A témáról bővebben:

www.gerincferdules.hu | www.scoliblog.blogspot.com | www.scolirodalom.hu

Facebook: Vertebra Alapítvány

A Femcafe Inspiráló Nők Estjének egyik díjazottját, Dr. Tajti Zsanett gyermekorvost kérdeztük az új koronavírus-járvány kapcsán többek között arról, hogy a kicsikre nézve mennyire veszélyes ez a kórokozó.

Leadfotó és fotók: Vertebra Alapítvány

Oldalak

Szólj hozzá Te is!