Azt hitték a szülők, csak szemüveg kell a kislánynak: a diagnózis sokkolta őket

Pénz

Az első tünetek egyike a látás romlása. Idővel a gyerekek a beszéd- és mozgásképességüket is elvesztik, ezért ezt a betegséget gyakran gyerekkori demenciának is nevezik. A betegek többsége tizenévesen vagy a huszas éveik elején hal meg. Isla azóta a tizet is betöltötte, fitt és vidám, szeret sportolni, de a látása 90 %-át már elvesztette. Édesanyjának, Jacquelynnak a lesújtó prognózis ellenére most új reménye van: adományokból ugyanis sikerült összegyűjtenie a pénzt egy gyógyszerre, ami talán segíthet a lányán. Ez a készítmény hasonló neurológiai betegségeknél már bevált, de havonta 18 ezer amerikai dollárba, azaz 6 és fél millió forintba kerül. Amióta Isla ezt szedi, anyja szerint ígéretesen javul az állapota. Reméli, hogy ezzel a készítménnyel meg lehet állítani ezt az alattomos betegséget. Lányának egy nyilvános csoportot is létrehozott, oda tölti fel vele kapcsolatban a legfrissebb információkat és képeket, és ott koordinálja a gyűjtést is, hogy mindig megkapja időben a gyógyszereit.

Leadfotó: 123rf