SMA-s kisfiún segít az Ocho Macho zenekar: " az idővel vagyunk versenyfutásban"

A remény útján

Olivér mára már túl van az első négy kezelésen (úgynevezett fehérje feltöltés), ezt követően pedig élete végéig minden negyedik hónapban egy szinten tartó adagra lesz szüksége (adagonként közel 25 millió forint) ahhoz, hogy azt az állapotot, amiben most van, szinten tartani és fejleszteni tudják. A kezelés szigorú szabályokhoz, NEAK engedélyhez kötött. Az első kezelés óta Olivér sokkal ügyesebb, aktívabb lett. A kezelés előtt még az átfordulás is gondot jelentett, most viszont sokszor magától gurul „kis palacsintaként” a lakásban. "A rendszeres tornának, Budai Gyermekkórházban töltött rehabilitációknak köszönhetően olyan dolgokat fedezünk fel, amiket már nagyon régen nem láttunk (az erősebb, jobb lábát már fel tudja emelni kinyújtott térddel, kismotorra ültetve a kézi- és csípőmunka mellett már a lábaival is tudja hajtani magát). Ezek másnak kis dolgok, de nekünk rengeteget jelentenek!"

Jelenleg több új kutatás, kísérlet folyik. Ami kulcsfontosságú: az idő, ezzel vagyunk versenyfutásban. A család bízik abban, hogy aki tud az segít nekik, akár egy kicsivel is, hogy bebizonyítsa: talpra tud állni! Az Ocho Macho is egy különleges dallal és mondanivalójú újdonsággal rukkolt elő. A „Valahogy majd megint újrakezdem” fülbemászó dallamához egy igen lélekemelő dalszöveg társul. „Még a karantén alatt íródott a dal, mikor is Benivel felvettünk pár ötletet. Hangszerelésében Bakonyi Bálint munkája ismét, ami óriási segítség volt, mivel nagyon sehova nem tudtunk mozdulni. Érdekes tapasztalás volt az is, hogy nem gitárral született a dal, hanem zongorával. Teljesen más a hangulata. Dalszövegét tekintve, magamból merítettem, hiszen rendkívül ingerszegény hónapok voltak. Viszont rájöttem, hogy így, magamról még nem is nagyon írtam. Az „Ahonnan én jövök” után tagadhatatlanul benne vagyok”- meséli Kirchknopf Gergő, a zenekar énekese. A dal különlegessége, hogy a refrén a 4 éves Olivérről szól, Gergő pedig szinte az elejétől kezdve követte és támogatta a családot, hiszen úszóoktatóként már pár hónapos kora óta ismeri és segíti a kisfiút. „Valamikor hajnali háromkor jött a felismerés, hogy Olivér és családja kezét ebben a nehéz időben sem szeretném elengedni és úgy gondoltam, hogy story helyett legen Ő a középpontban”. Az SMA-s kisfiút nem csak Gergő, hanem az egész zenekar támogatja, együtt koncerteztek az Olivérért Alapítvány javára és kupakot is gyűjtöttek. Az apró hős pedig a klipben is feltűnik, amelyben a zenekar teljes értékű tagjaként minden hangszert kipróbál és még a mikrofont is magához ragadja. „Óriási szeretetben, családi hangulatban forgattunk és még az sem zavart, hogy szakadt az eső egész nap! Köszönet a családnak, Perenye lakóinak a segítségért!”- teszi hozzá az énekes, aki azt is megosztja, hogy néhány snitt erejéig Olivér és családjának mindennapjaiba is betekinthetünk, láthatjuk harcukat, küzdelmüket, sikereiket és örömüket is. „A klip végén, röviden bemutatjuk az ő hétköznapjait, nagyon beszédes és érthető, hogy mindennapos segítség kell. Viszont az is látszik, mennyi erő, kitartás van benne, így mi is erőt kaphatunk tőle”- hangsúlyozza Gergő.

Leafotó: 123RF.com