SMA-s kisfiún segít az Ocho Macho zenekar: " az idővel vagyunk versenyfutásban"

Katona Olivér igazi kis hősként viselkedett az elmúlt időszakban, akit alig egy évesen gerincvelői izomsorvadással diagnosztizáltak, ami egy az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség. Az SMA-s kisfiúnak mindenki igyekszik segíteni, ugyanis gyógykezelése egyáltalán nem olcsó, ezért az Ocho Macho zenekar is emellé a szívszorító ügy mellé állt. Együtt koncerteztek az Olivérért Alapítvány javára és kupakot is gyűjtöttek, sőt az apró hős még a klipben is feltűnik, amelyben a zenekar teljes értékű tagjaként minden hangszert kipróbál és még a mikrofont is magához ragadja.

Olivér története

Katona Olivér 2016. december 29-én született Szombathelyen, teljesen egészséges, életerős babaként. Már a várandósság alatt bebizonyította, hogy Ő egy nagyon erős kisfiú! Bár érkezése előtt két nappal már éreztette édesanyjával, hogy itt a nagy pillanat, a szülés pedig rendkívül gyorsan és spontán ment. Szinte minden a nagykönyvnek megfelelően történt. Az első születésnapján már kapaszkodva lépegetett. Aztán arra várt a család, hogy mikor jön el az a nagy pillanat, amikor először, spontán is elindul valamelyikük felé tipeg. "Sajnos helyette arra lettünk figyelmesek, hogy egyre kevesebbszer áll fel. Mivel a mászásnál nem voltak gondok (persze utólag kiderült, hogy már az sem volt megfelelő), nem gyanakodtunk komolyabbra. A 15. havi kötelező védőoltás után egyértelmű volt, hogy nem akar lábra állni" - mesélte Olivér édesanyja. A kisfiú hét hónapos kora óta rendszeresen jártak babaúszásra, illetve tornázni. A mozgás minden formáját nagyon ügyesen művelte. A vizes programot az első pillanattól kezdve láthatóan élvezte. Amikor a medence környékére kerültek, már teljesen átszellemült, fülig ért a szája. A tornán az akadálypályát gond nélkül, ügyesen végig mászta, többnyire egy kör helyett kétszer is. Aztán a 15. hónapban, a második körnél döbbenten vették észre a szülők, hogy az emelkedőn a mászást karból szerette volna megoldani. Kezdett elfogyni az erő. A gyógytornásznak egyből jelezték, aki azt javasolta, hogy jelentkezzenek be Dévényre. Május 8-ára kaptak időpontot. "Addig bíztam abban, hogy talán magától megoldódik. Aztán a tornán neurológiai vizsgálatot javasoltak. Akkor belül már éreztem, hogy valami nincs rendben. Egy kis kitérővel egyenesen a kórházba mentünk. A neurológiai vizsgálaton kiderült, hogy az alsó végtagjában a reflexek nem kiválthatók. Jöttek a vizsgálatok (három rettegéssel teli hét) ahol először egy szindrómára (Guillain-Barre) gyanakodtak. Utána szinte aludni sem tudtunk. Aztán kiderült, hogy még sem az." - mesélték a szülők. Mivel a központi idegrendszert rendben találták, bíztak benne, hogy már csak jó jöhet. A SOTE II. számú gyermekneurológiai osztályára június közepére kaptak időpontot. Itt következett az ENG/EMG vizsgálat, amit a korábbiak után Oli szintén hősként viselt. Több opció mellett egy genetikai eredetű betegség is felmerült, amit akkor elképzelhetetlennek tartottak. Aztán a vérvétel később az ellenkezőjét igazolta: SMA II., avagy gerincvelői izomsorvadás, ami egy az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegség. "Azt a pillanatot, amikor a doktornő jött és az eredményt közölte, nem lehet elfelejteni. Egy világ omlott össze a férjemben és bennem. Aztán az egész életünk egy tollvonással megváltozott. Ma, amikor azon kellene gondolkoznunk, hogy mikor kezdje el az óvodát ez a rendkívül értelmes, életvidám, kiegyensúlyozott kisfiú, kérdés az, hogy egyáltalán hol és milyen körülmények között tudjuk majd ezt a számára biztosítani. Neki, aki egyébként imádja a gyerekeket. Igazi csapatember. A körülmények ellenére optimistának kell lennünk. Hisz óriási szerencse, hogy a diagnózis napja után (2018. június 15.) kevesebb, mint két hónappal, 2018. augusztus 3-án elkezdhettük a gyógykezelést" - tették hozzá. A spinraza (Nusinersen) gyógyinjekció a világon az első olyan lehetőség, amivel az állapot szinten tartását, szerencsés esetben javulását lehet elérni. Lapozz a cikk folytatásáért!

Lapozz a cikk folytatásáért!