Szalay Anna Lilla: Én vagyok itthon az első Down-szindrómás címlaplány - Interjú

A Nem Adom Fel Alapítvány kampányarcával beszélgettünk a Down-szindróma-világnap kapcsán.

"Jó érzés, mikor kisminkelnek és megcsinálják a hajam, csak a masszázst hiányoltam"

Szalay Anna Lilla egy 30 éves budapesti fiatal, aki - ha nincs éppen világjárvány -, akkor felszolgáló egy kávézóban és az egyik legbátrabb, legcéltudatosabb nő, akit ismerek. Rengeteg barátja van, szeret kirándulni és dobolni, és rajong a rockzenéért és a Star Wars-ért. Van egy barátja, Gábor, akivel szeretne összeköltözni. Hogy miben más ez a történet, mint bármelyik fiatal felnőtté? Anna Lilla Down-szindrómás és jelenleg az édesanyjával él, de nagyon vágyna már arra, hogy függetlenebben élhesse az életét.

A Nem Adom Fel Kávézó és Étteremben dolgozó lány éppen ezért vállalta el, hogy a kampányarca lesz a Nem Adom Fel Alapítványnak, hogy társai és saját maga boldogulását segítse. Szorgalmasan dolgozik a járványhelyzetben is, interjúkat ad, címlapfotózáson vesz részt és gondosan építi saját brandjét a közösségi médiában, mint bármelyik influencer manapság.

Mivel Budapesten és szűkebb agglomerációjában a fogyatékossággal élő fiatalok számára jelenleg nagyon kevés az olyan lehetőség, ahol önálló, teljes életet élhetnek, az alapítvány álma létrehozni egy olyan intézményt, ami ezt lehetővé teszi. A projekt a Mikes Lélekközpont nevet kapta, a telket már sikerült is megvásárolnia az alapítványnak. Ha sikerül felépíteni az ingatlankomplexumot, akkor 10-12 Anna Lillához hasonló fiatal számára teremtené meg az önállósodás lehetőségét amellett, hogy 0-24 órás segítőszolgálat keretében elérhető maradna számukra az a biztos háttér, mely szükséges és elégséges ahhoz, hogy lehetőségeikhez mérten, önállóan tudják élni életüket.

Anna Lilla dolgozik, küzd, tervei vannak és még a koronavírus-járvány sem törte le lelkesedését. Sok izgalmas projekten van túl, de azt mondja, örül a figyelemnek, amit kap. Most mi is kaptunk belőle egy kicsit, mivel a Down-szindróma-világnap alkalmából exkluzív interjút adott a Femcafe.hu-nak, amelyben mesél ügyének társadalmi megítéléséről, párkapcsolatáról, de ízelítőt ad csattanós humorából is. A fiatal lány gondolatait pedig a Inspiráló Nők 2020 egyik nyertese, Györke Nóra, az alapítvány kommunikációs vezetője egészítette ki.

Szeretnék gratulálni az InStyle magazinos címlapfotódhoz! Milyen érzés egy magazin nyitóoldalán szerepelni?

Szalay Anna Lilla: Élveztem, hogy egy kicsit kimozdulhattam ebbe a világba is. Eddig még sosem voltam címlapon és én vagyok az első magyar Down-szindrómás nő, aki szerepelhetett. Nagy büszkeség ez nekem és a családomnak, barátaimnak. Nagyon sok munka egy ilyen, ruhák, smink meg haj. Jó érzés, mikor kisminkelnek és megcsinálják a hajam, csak a masszázst hiányoltam - nevet.

Azt mondod, hogy jó volt kimozdulni. Már te is egy éve karanténban vagy, hiányzik a munka?

Szalay Anna Lilla: Nem mondom, hogy annyira szörnyű ez a helyzet, de azért rossz volt kiesni a régi kerékvágásból. Hiányzik a kávéház és munkatársaim, a barátaim. Mindig feltöltődöm ott. Felszolgálóként dolgozom ott, napi négy órában. Jó dolog, sok új ember, sok új tapasztalat. Vannak különböző feladatok, tudom, mit várnak el tőlem. Sosem unatkozom és kedves vagyok a vendégekkel. Ha néha elfelejtek valamit, akkor szólnak, hogy mondjuk, »Anna Lilla, a nyomtató!«, aztán megint. Majd megint. Én meg legszívesebben már kinyomtatnám magam - nevet. De azért hiányzik, mert velünk, a kávézós stábbal mindig kedvesek az emberek.

Most, hogy nem jársz dolgozni, mivel telnek a napjaid otthon?

Szalay Anna Lilla: Reggelente mindig tornázunk, de ma reggel például nem tudtunk, mert interjút adtam a tévében. Ki szoktunk azért menni a levegőre, mert az fontos számunkra, hogy kicsit kimozduljunk. Filmet nézünk, zenét hallgatunk, ilyesmik.

Meg csináljátok a kampányt a Mikes Lélekközpont felépítése érdekében.

Gyökre Nóra: Nehezen indultunk el a járványhelyzet miatt, mert már tavaly ilyenkor a világnapon szerettük volna elkezdeni a kampányt, de úgy ítéltük meg akkor, hogy jobb lenne későbbre halasztani egy kicsit. 2020 novemberében tettük közzé az első kampányfilmünket, amiben megfogalmaztuk a fő célunkat, hogy megépíthessük a lakókomplexumot, ahol támogatott lakhatáshoz juthatna 10-12 sérült fiatal. Ez egy háromszintes épület lenne, az alsó szinten lennének az apartmanok, a másodikon egy fejlesztő központ, a Léleköntő programunk számára, a harmadik szinten pedig átmeneti szállások, ahol azokat a családokat tudnánk elszállásolni, akiknek a gyermekeik intenzív fejlesztésre érkeznek hozzánk. Azt látjuk, hogy nagyon sok a pozitív visszajelzés.

Szalay Anna Lilla: Volt, aki írt levelet, hogy pénzt nem tud küldeni, de jön, segít az építkezésben. Meg sok híresség is segít nekünk, Ördög Nóra, Lakatos Márk, Farkas Bertalan. Egri Péter koncertet is adott. Szuper jó fejek.

A Nem Adom Fel család sok tagból áll. Miért pont Anna Lilla lett a kampányarcotok?

Györke Nóra: Anna egy nagyon nyitott, bátor személyiség, aki érez magában elég önbizalmat ahhoz, hogy megfogalmazza és elmondja a vélemény másoknak. Már a kávézóban láttuk, hogy figyel, kommunikatív, szívesen beszél és az sem hozza zavarba, hogy ha több ember előtt kell nyilatkoznia. Számomra egy olyan nő, aki hitelesen taníthatná másoknak a magabiztosságot. Kiáll mások elé, vállalja, hogy kicsoda ő. Úgy gondoltuk, hogy egy ilyen személyiség egy jó zászlóvivője, nagykövete lehet a Mikes Lélekközpont-kampánynak. Anna Lilla Facebook-oldalát azért hoztuk létre, hogy megoszthassuk azt, milyen életet él ő Down-szindrómás fiatal felnőttként és hogy tanuljanak mások abból, nincs olyan élethelyzet, amelyből nem hozhatjuk ki a legjobbat.

Anna Lilla, te mit szóltál mikor kiválasztottak erre a feladatra?

Szalay Anna Lilla: Jó érzés volt, amikor megtudtam. Kiválasztottnak lenni jó.

És mit szólnak az emberek ahhoz, hogy mi a terved? Hogy együtt szeretnél élni a pároddal?

Szalay Anna Lilla: Szerintem megértik és biztatnak engem. Jó lenne együttélni Gáborral. Nagyon szeretem őt. Az iskolában találkoztunk, először félt megszólítani, de végül odajött hozzám. Szerelmesek lettünk. Én 30 éves vagyok, Gábor pedig 26. Szeretnénk közösen élni, szülők nélkül, de egy-két dologban majd kell segítség. Nem tudnánk teljes mértékben gondoskodni egymásról, ez majd váltva lesz. 0-24 órában lesznek majd segítőink a lakóotthonban és a közlekedésben is.

Most nem igazán tudtok közösen időt tölteni a koronavírus-járvány miatt...

Szalay Anna Lilla: Nem jó érzés. Hiányzik nekem. Ha együtt vagyunk, mindig kitalálunk valami programot. Egyszerűbb ételeket el tudok készíteni neki, szeretünk sétálni és filmeket nézni. Csak most nincs rá mód.

Milyen feladatok várnak még rád a kampány kapcsán?

Szalay Anna Lilla: Lesz egy fotózásom Lakatos Márknál, a jövő héten ruhát válogatunk, utána fotózunk. A többi feladatomat egyelőre nem tudom, de mindig izgalmas új lehetőségek vannak. Egyébként Márkkal jóban vagyok, nagyon sokszor kommentel a képeim alá, azt hiszem, kedvel engem.

Nóri, mik a visszajelzések Anna Lilla közösségi karrierje kapcsán?

Györke Nóra: Szerencsére nagyon sok pozitív, bátorító és empatikus üzenet érkezik be hozzá. Volt egy fiú, aki azért írt neki, hogy segítsen, hogyan vidíthatná fel a Down-szindrómás testvérét és tanácsot kért, hogy mit tegyen. De felkérték már több szakdolgozathoz is, hogy adjon interjút, részt vett kutatásokban és most kapott egy felkérést egy online konferenciára is, ahol mint érintett beszélhet a fogyatékossággal élő nők helyzetéről. Down-aktivista lett és mindenki nagy kíváncsisággal és szeretettel fordul az irányába.

Anna Lilla, te milyennek találod a kommenteket, amiket kapsz?

Szalay Anna Lilla: Nagyon jó kommentek vannak mindig. Egyébként, sajnos, szinte mindig nők írnak... De nem baj, Gábor úgyis féltékeny lenne, ha fiúk írnának.

Vigyáz rád és nem tűri a konkurenciát.

Szalay Anna Lilla: Nem, nem igazán - nevet.

Meséljetek egy kicsit az idei terveitekről, mert nálatok a nyár mindig elég intenzív. A vírus előtt rendszeresen turnéztatok a NEMADOMFEL Együttessel, Székelyföldtől egészen Kínáig. Most mire készültök ebben a kiszámíthatatlan helyzetben?

Györke Nóra: Egyelőre nem tudjuk, mikor nyithatjuk ki újra a kávézót és mikor tervezhetünk programokat. A nyári táborunkat mindenképpen szeretnénk megtartani, de vannak A, B és C terveink az újratervezésre. Bizakodunk és közben gyűjtögetünk szorgosan. November óta az Adjuk Össze felületen egymillió forintot gyűjtöttünk össze magánemberek felajánlásaiból, de összesen 500 millióra lenne szükségünk. Párbeszédet folytatunk a minisztérummal és szeretnénk majd nagyvállalatokat és cégeket megkeresni.

Sokkal izgalmasabb időszakra számítottak, de a pandémia sem állíthatja meg a Mystery Ganget, sőt, még egy nemes ügyet is felkarolt a magyarok kedvenc rockabilly csapatának frontembere.

Leadfotó: Dely Dávid

Oldalak