„Nem nézhetjük tétlenül, hogy ezek a gyerekek gyógyíthatatlanok” – az izomsorvadással élőkért küzd Gabriella

Oberrecht Gabriella a Gyógyító Jószándék Alapítvány önkéntese. Eredeti foglalkozása mérnök-közgazdász. 2001-ben diagnosztizálták a testvére kisfiánál a Duchenne-féle izomsorvadás nevű betegséget. Rá egy évre akkori munkahelye segítségével megalapította az azóta is sikeresen működő civil alapítványt, amely a gyógyíthatatlan beteg gyerekek családjainak nyújt anyagi és lelki támogatást. Gabriella célja, hogy közösséget teremtsen e ritka betegséggel élőknek, ezzel is szebbé téve azt az időt, ami számukra adatott.

Fogalmunk sem volt arról, hogy kihez fordulhatnánk”

A Gyógyító Jószándék Alapítvány 2002 óta működik. Mesélne a kezdetekről?

Mint nagyon sok alapítványnál, a mi esetünkben is családi érintettség áll a szervezés hátterében. A testvérem gyermekénél 2001-ben diagnosztizálták a Duchenne-féle izomsorvadást, ami a tudomány jelenlegi állása szerint egy gyógyíthatatlan betegség. Ha ez a diagnózis áll fent, az azt jelenti, hogy a szervezetben található, disztrofin nevű fehérje nem elégséges. Ez felel a sejtfal rugalmasságáért. Ha eltűnik, akkor az izomszövet kötőszövetté alakul, és egy idő után a gyerekek nem tudnak mozogni. Először csupán bicegve járnak, és a betegség ritkasága miatt előfordul, hogy félrediagnosztizálják őket. Az alapítvány egyik célkitűzése az is, hogy könnyebben felismerjék a betegséget. Ennek érdekében tartottunk előadásokat, és eljuttattunk információs füzeteket az orvosokhoz. Ha fennáll a betegség gyanúja, akkor könnyebben értesüljenek az alapítvány létezéséről.

Amikor kiderült, hogy a testvére gyermeke beteg, még egyáltalán nem volt olyan szervezet, amit felkereshettek volna?

Nagyon kevés információ állt akkor rendelkezésünkre. Fogalmunk sem volt arról, hogy kihez fordulhatnánk vagy hogy kik lehetnek azok, akik Magyarországon hasonló helyzetben vannak. Az alapítvány egyik fő célja az lett, hogy azoknak, akiknek szembe kell nézniük azzal, hogy a gyermekük gyógyíthatatlan beteg, legyen kihez fordulniuk. Az évek során sajnos sok tapasztalatot gyűjtöttünk, illetve külföldi szervezetekkel is tartjuk a kapcsolatot. A hazai közösség pedig arra jó, hogy a gyerekek találkozhassanak egymással, illetve hogy a szülők is meg tudják osztani másokkal az örömüket és a bánatukat.

Milyen programokat szerveznek?

A legnagyobb esemény minden évben a nyári családi tábor. Idén 14. alkalommal rendezzük meg, és már hatodik éve utazunk egy Dunabogdányban található, akadálymentesített üdülőbe. Itt barátságok, személyes kapcsolatok születnek, és az egésznek óriási közösségteremtő ereje van. Minden évben elmegyünk a visegrádi bobpályára, de volt már motorcsónakázás és a gyerekek ülhettek már kabrióban is. Amit a sors elvett tőlük, mi azt ilyenkor próbáljuk visszaadni nekik: hogy valahogy az állapotuk ellenére is átélhessék a mozgás örömét. Ezenkívül ősszel és tavasszal is szervezünk családi találkozókat, illetve tartunk jótékonysági koncerteket, amelyek bevétele nagyban hozzájárul ahhoz, hogy a programokat megszervezhessük, illetve hogy a rászoruló családokat is segíthessük.

Ez milyen segítséget jelent pontosan?

A nehéz anyagi háttérrel rendelkező családoknak igyekszünk biztosítani különböző gyógyászati segédeszközöket. Igaz, hogy az OEP ezekre nyújt támogatást, de például egy elektromos kerekesszék önrésze is kb. kétszázezer forint, amit sokan nem engedhetnek meg maguknak. Ilyenkor, ha tudunk, segítünk. De hasonló a helyzet akkor, ha rámpáról, kanülökről, esetleg gyógyszerekről van szó, vagy például súlyos állapotú gyermekeknél az ápoló számlájához is hozzá tudunk járulni.

Oldalak

Szólj hozzá Te is!